Mancini, Elena, ed. (2021) Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare. Cnr Edizioni, Roma. ISBN 978 88 8080 452 9
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Text
2021_07_05_Libro Mancini Malattie Rare ONLINE-1.pdf - Published Version Available under License Creative Commons Attribution Non-commercial. Download (1MB) | Preview |
Abstract
Le riflessioni proposte in questo volume sono frutto delle attività di ricerca svolte nell'ambito del progetto Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà, progetto frutto di una convenzione operativa tra il Consiglio Nazionale delle Ricerche e il consorzio CNCCS (Collezione Nazionale Composti Chimici e Centro Screening). Il libro è dedicato a un'analisi dei principi etici, dei dispositivi giuridici e degli strumenti di governance a tutela dei diritti dei malati rari. Tale analisi avviene a seguito di una attenta ricostruzione del contesto in cui si inseriscono gli interventi di contrasto alle malattie rare, che ricomprende gli aspetto che maggiormente incidono sull'aspettativa e qualità di vita dei malati. In particolare, sono esaminati i profili etici relativi allo sviluppo di farmaci e alla sperimentazione cinica, le politiche sanitarie (europee e nazionali), la comunicazione scientifica, il ruolo delle associazioni dei pazienti, le iniziative internazionali per la lotta alle malattie rare.
| Item Type: | Book |
|---|---|
| Additional Information: | Il volume è stato realizzato con i fondi del progetto Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà coordinato dal consorzio CNCCS |
| Uncontrolled Keywords: | Malattie rare; etica |
| Subjects: | 100 Filosofia e Psicologia > 170 Etica |
| Depositing User: | Tiziana Ciciotti |
| Date Deposited: | 15 Jul 2021 12:23 |
| Last Modified: | 15 Jul 2021 13:48 |
| URI: | http://eprints.bice.rm.cnr.it/id/eprint/21327 |
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